こんにちは！ヨーコです＾＾
私は、生まれた時からポートワイン母斑が
右腕〜鎖骨、背中、首にかけてあります。
小さい頃レーザー手術を２０回以上受けたけど消えてないです。
そろそろ４０歳が近づいて、
このままほったらかしでいいのかな。。。と自分の中でモヤモヤが生まれたので
治療をすることを決めました。
アラフォー、二児の母、フリーランス。
そんな私が、家庭・仕事の合間に治療する記録を残すために
「奮闘記」そして記録を残すことに決めました。
小さい体に広がる大きな大きな赤い痣
私が生まれたのは1985年。
生まれてすぐに、看護婦さんが私を連れて行って抱っこさせてもらえなかったと母からは聞いてる。
翌日、沐浴の時に初めて対面して小さな私の体に
大きな痣が広がる姿を見て、母は泣いたそう。
（看護婦さんはおそらく、出産後すぐに母がパニックにならないように連れて行ったよう）
そして、「絶対に治してあげるから」と心に決めて
病院探しが始まった。
ポートワイン血管腫は、１００人に３人の割合で持って生まれてくる赤ちゃんがいてるそう。
（私は40年間生きてきて他の人に出会ったことないけど。
学校とか１０００人規模のはずやのに、なんで？）
レーザー治療の始まり
当時、関西でレーザー治療受けれたのは２箇所のみ。
家から近い大学病院で治療が始まった。
この時、母が病院側にお願いしたのは１点。
「一番偉い部長先生に対応してもらいたい」
我が子を想う母の愛、深い。。。
何歳から始まったのか母ももう覚えてないらしく、
おそらく２０回以上はレーザー手術してきた。
当時は全身麻酔で、口になんか被せられてイチゴみたいな匂いのガス？吸って
私は一瞬で夢の中。
その間に、右上半身のレーザーを一気に行う。
目が覚めたときは、右腕〜肩、鎖骨、背中部分まで全部
包帯でぐるぐる巻き。
５歳上の姉曰く「ミイラかよ」って。
（家族の間では、クスッと笑えるネタになってるのでご心配なく＾＾）
手術後は３日ぐらい入院。
退院してからも、毎日塗り薬塗って、ガーゼ変えて、包帯巻いて。
そんなやからもちろん、右腕は動かしにくい。
服を着るのも困難。
お風呂なんて濡れないように必死。
５歳上の姉、３歳上の兄、そして私の３人の子供を抱えて
レーザー治療に何度も足を運んだ母、ほんまに尊敬と感謝しかない。
（のちに６歳下に妹が生まれます）
春休み、夏休み、冬休み。
休みの時期には旅行じゃなく、レーザー治療が我が家の定番だった。
小学３年生ぐらいまで続いたと記憶してる。
治療の成果は？
私は、最近まであまり薄くなってないと認識してた。
痣も個性があって、私の場合は範囲が広い＋わりと赤みがある（深いってことかな？）
だからあんまり効かなかったのかなってずっと思ってた。
でも、母曰く
「綺麗になった部分もあるんよ。生まれた時はもっと赤かったからさ」
そう言われてハッとした。
私は自分の一番初めの姿を見たことがないと。
そう、全て記憶しているのは母。
（父もいてるけど、うちはほぼワンオペだったので）
小さい頃のアルバム見ても、私が裸の写真ほぼない。
おそらく母はできるだけ痣が映ってる写真は撮らなかったんやと思う。
１枚だけ、５歳くらいかな？
大きな痣が目につく写真がある。
それと比べれば一目瞭然。
赤さがマシになってる部分がある。
なので、痣の場所・色・治療の回数などにもよるけど
レーザー治療は効果はあると私は思ってる。
おそらく病院の先生からも言われると思うけど、
当事者なので書いておくと、
レーザーは確実に小さい頃にやった方がベター
・痛みを覚えてない
・成長するにつれて痣も大きくなるから、サイズが小さいうちに治療できる
・市町村にもよるけど、治療費がタダ
先日、皮膚科で今私がレーザー治療受けたら
１回につき３万円くらいかかると言われました。（もちろん、保険適用で）
私の場合、範囲が広いから
①右腕
②背中
③鎖骨＋首
この３箇所でサイクルを回すと言われて、
１１月①、１２月②、１月③、２月①の２回目、３月②の２回目・・・みたいなサイクル。
１箇所最低５回はやらなあかんって聞いてるから、
１５ヶ月毎月通うことになる。
１回につき３万で合計１５回。つまり４５万円。
しかも消えるかどうか保証なんてない。
今後の方針
私、来年1月に40歳になります。
人間ドックとか、胃カメラ、大腸検査
色々気になるお年頃。
それもあって、今になってようやく自分の痣と向き合う覚悟が決まった。
今まで隠してきたし、できればあまり話題にしたくなかったこの痣。
親しみを込めて、「あざりん」と呼ぶことにしたので、
今後あざりんがどう変化していくのか、
私があざりんと向き合っていくのか
お付き合いいただければと思います。
コメントは受け付けしてないので、同じ悩みを抱える方や感想がある方は
同じ痣を持つ人にわたし、会ったことないから
少しでも繋がれたら嬉しいなっていうのも
ブログを立ち上げた理由の１つ。
1人で悩むのもう辞めたいから。
質問や悩んでることなんでも話し合える場所があったらいいな〜と思って。
